Parkinson, Choroba Parkinsona, Żyć z chorobą Parkinsona, Parkinson, Choroba Parkinsona, Żyć z chorobą Parkinsona,

<<<< powrót

Spotkanie z Panią Martą Solecką – Przewodniczącą Stołecznego Stowarzyszenia osób z chorobą Parkinsona

W roku 2003 w czasie Walnego Zebrania Stowarzyszenia zgłosiłem kandydaturę Pani Marty Soleckiej do Zarządu z myślą, aby została przewodniczą Stowarzyszenia na najbliższą kadencję. Tak stało się, oczywiście za zgodą Pani Marty. Byłem przekonany, że pomimo wielu lat trwania choroby, wystarczy Jej sił, aby pracować społecznie dla innych. Osobowość, dystynkcja i bardzo elegancki wygląd, zdradzały cechy charakteru, który nie przynosi zawodu. I nie myliłem się, bo Pani Marta wzbudza zaufanie u wszystkich.
Jestem bardzo wdzięczny za spotkanie, które poświęciliśmy aktualnym problemom osób z chorobą Parkinsona. Spotkanie odbyło się w przytulnym mieszkaniu Pani Marty, przy dobrej kawie i smakowitych ciastkach.
J.Ł. Pani Marto, gratuluję Pani uporu i zdecydowania przy kolejnym wydaniu biuletynu „Parkinson”. Proszę powiedzieć, jaki jest temat główny w ostatnim biuletynie?
M.S. W zasadzie każdy biuletyn „Parkinson” ma stałą tematykę i podobny układ – coś ze świata medycyny, nowe odkrycia w zakresie leczenia, rehabilitacji i samych leków stosowanych przy chorobie Parkonsona. Następnie są zamieszczane informacje o tym jak żyć i sobie radzić z chorobą, dalej podajemy coś lżejszego w postaci opinii od pacjentów, często jakieś ciekawostki. Czasami omawiamy dość szczegółowo jeden temat, ale staram się, aby czytelników nie zanudzać i nie straszyć tym, co może im przynieść postępująca choroba. Ponadto są moje „wstępiki” trochę filozoficzne, trochę humorystyczne.
J.Ł. Kiedy możemy oczekiwać następnego numeru?
M.S. Ostatni ma Pan przed sobą a ostatni w tym roku będzie w październiku br.
J.Ł. Gratuluję i cieszę się, będziemy go także rozprowadzać wśród naszych internautów.Już prawie dwa lata jak jest Pani Przewodniczącą Stowarzyszenia. Czym Pani mogłaby w imieniu Zarządu i własnym „pochwalić się”?
Co udało się Państwu w tym czasie przeprowadzić, załatwić, sfinalizować?
M.S. Kontynuując naszą działalność, bo jest to kontynuacja, ponieważ w przyszłym roku będziemy obchodzić 10-lecie Stowarzyszenia. Przede wszystkim jest to działalność informacyjna, właśnie poprzez biuletyn, poradniki oraz przeróżne osobiste kontakty. Ludzie przychodzą porozmawiać, dowiedzieć się czegoś, pożalić się, a nawet wypłakać. Wychodząc dziękują i twierdzą, że już im lepiej. W dalszym ciągu organizujemy rehabilitację z Panią Obrzydowską na Ochocie, uczestniczy zawsze około 70 osób. Wprowadziliśmy turnusy rehabilitacyjne w Konstancinie. Chorzy, którzy nie mogą dojeżdżać na zajęcia w dzielnicy Ochota, jadą wówczas na dwa tygodnie do Konstancina. Tam ich rehabilitują z nadzieją, że po powrocie będą sami kontynuować ćwiczenia. Rozpoczęliśmy aerobik na basenie, dzięki naszym kontaktom z Dyrekcją Szpitala MSWiA.
J.Ł. Kto ma szansę dostać się na taki turnus?
M.S. Po prostu do nas zatelefonować i nie ma najmniejszego problemu.
J.Ł. Czy udział jest odpłatny?
M.S. Tak, jest odpłatny, dlatego, że wszystko trwa u nas bardzo długo, gdybyśmy w normalnym trybie chcieli zapisać naszych członków na jakąkolwiek rehabilitację, to minimalny czas oczekiwania wynosi trzy miesiące albo i więcej. O ile dobrze pamiętam to za wejście na basen i pół godziny ćwiczeń płacimy 4,80 PLN, połowę tej kwoty płaci Stowarzyszenie a połowę pacjent.
J.Ł. Widzę wiec, że jest to realna, bezpośrednia pomoc chorym.
M.S. Jak najbardziej tak. Pobyt w Konstancinie kosztuję około 980 PLN i też zainteresowany płaci połowę tej sumy. Jest to duża pomoc, bo normalnie na sanatorium czaka się dwa lata. Mamy jeszcze psychologa, przyjmuje raz w tygodniu. Psycholog jest bardzo potrzebny, bo wielu chorych cierpi na depresję. Dwa razy w miesiącu zbiera się także Grupa Wsparcia. Można tam przyjść, porozmawiać na różne tematy niekoniecznie związane z chorobą Parkinsona, nawet na tematy osobiste. Są stałe comiesięczne spotkania z lekarzami specjalistami, cieszą się one dużym powodzeniem.
J.Ł. Więc można to zaliczyć do tak zwanej rehabilitacji psychicznej. Czy jeszcze coś Pani dodałaby?
M.S. Sądzę, że zorganizowanie uroczystości z okazji Dnia Chorego na chorobe Parkinsona. Jest też ciekawą imprezą. Występ Pana dr Jakuba Sienkiewicza dodał splendoru tej uroczystości. Bardzo nam w tym pomogła firma Novartis.
J.Ł. A jakie Pani ma trudności?
M.S. Moja rola jest bardzo trudna, ale robię, co mogę, ciągle mam wrażenie, że za mało. Chcielibyśmy więcej, ale jest to uzależnione od spraw finansowych, a tego właśnie nie potrafię załatwiać, to znaczy prosić o pieniądze sponsorów czy różne instytucje. Mamy rozmaite projekty np. uruchomić usługi masażu, ale to bardzo trudne, chociaż dla nas ważne.
J.Ł. A jak radzi sobie Pani ze sprawami prawnymi, np. w związku z wejściem w życie ustawy o organizacjach pożytku publicznego?
M.S. Zajmuje się tym Pan Janusz Maciejewski a do pomocy ma Pan sędziego Tadeusza Uliasza. On nam pomaga jak są jakieś problemy prawne. Wprawdzie jestem córką adwokata, ale pojęcia nie mam jak załatwiać sprawy prawne. Mam zaufanie do ludzi a Pan Maciejewski jest tak sumiennym człowiekiem, że zajmuje się obsługą prawną jak również finansami.
J.Ł. Przed dwoma laty powstała Federacja Ogólnopolska regionalnych stowarzyszeń osób z chorobą Parkinsona. Czy ta organizacja istnieje i czym się zajmuje?
M.S. Tak, ale nie została formalnie zarejestrowana. To jest spraw kłopotliwa, dlatego że – jak sądzę – jest rzeczą słuszną, aby powołać taką reprezentację ogólnopolską. Niemniej jednak kontakty są szalenie utrudnione, na spotkania przyjeżdżało kilkanaście osób z stowarzyszeń regionalnych, nie można było podjąć jednomyślnych uchwał i nie było koncepcji, co dalej robić. Także Stołeczne Stowarzyszenie oficjalnie odłączyło się, bo doszliśmy do wniosku, że nie ma sensu należeć do czegoś, co w ogóle nie istnieje.
J.Ł. Czy jest Pani przekonana, że powinna istnieć reprezentacja samorządowa ogólnopolska?
M.S. Ja nie mam zdecydowanego zdania na ten temat. Myślę, że gdyby zdrowi ludzie taką organizację powołali, opracowali dobrą jej koncepcję, to z pewnością mogłaby ona odegrać bardzo pozytywną rolę.
J.Ł. Moja koncepcja, którą przedstawiłem w 2002 roku dawała takie możliwości, ale nie została podjęta. Czy sądzi Pani, że sytuacja dojrzała już, aby do tego tematu powrócić?
Czy potrzebne jest stowarzyszenie prowadzone przez ludzi zdrowych, oddanych sprawie i respektujących reprezentację chorych?
M.S. Wie Pan, może i tak, ale nie mam na razie w zdania. Musiałabym mieć jakieś konkrety, żeby ktoś mi przedstawił koncepcją jak to ma wyglądać.
J.Ł. Mam wiadomości od chorych z Polski, że w zasadzie Stołeczne Stowarzyszenie coś robi dla chorych i jest widoczne w mediach. Czy tak jest w rzeczywistości?
M.S. Sądzę, że tak, bo np. jak byłam w sanatorium w Szczwanie Zdroju, to pojechałam do Wałbrzycha odwiedzić tamtejsze stowarzyszenie. Był koniec czerwca, spotkałam trzy osoby, które powiedziały mi, że już są przed wakacjami. Dyżurów już nikt nie pełnił. Natomiast w naszym Stowarzyszeniu dyżury pełnione są przez cały rok. Niestety większość stowarzyszeń regionalnych ogranicza się do powielania naszych biuletynów i wysyłania ich do chorych.
J.Ł. Porozmawiajmy teraz o przeżywaniu choroby. Jak Pani ocenia wpływ choroby na swoje życie?
M.S. Wie Pan, na pewno choroba ma jakiś wpływ negatywny. Moje dzieci są samodzielne od dawna, bardzo troszczą się o mnie, ale jakiś niepokój w nich jest. Ja w prawdzie je oszczędzam poprzez skąpe informacje o moim samopoczuciu, ale one przeczuwają i widzą moje cierpienie, równocześnie wierzą we mnie. Mówię często niecałą prawdę, aby ich nie przestraszyć. Różne bywają objawy zniedołężnienia, ale nie muszą zawsze wystąpić u każdego chorego.
J.Ł. Czy Pani optymizm jest główną siłą, która pozwalam chorować i pracować społecznie?
M.S. Byłam zawsze aktywnym człowiekiem, no ... może z małymi przerwami, ale zastanawiam się czasami co ja bym robiła, gdybym nie zachorowała i nie zaczęła pracować w Stowarzyszeniu. A tak jakoś czas upływa szybko i robię coś pożytecznego.
J.Ł. A jak Pani ocenia skuteczność naszego leczenia?
M.S. Cóż tu mówić o skuteczności skoro choroby nie można ani zaleczyć ani wyleczyć. Można leczyć tylko jej objawy i skutki brania leków. Wiele zależy też od naszych lekarzy, którzy nas leczą, asortyment jest niewielki, bo poza „madoparem” nic w zasadzie nie ma skutecznego. Czy Pan próbował kiedyś „comtan”? Bardzo modny i drogi lek, a jego skuteczność nieznana.
J.Ł. Dokładnie tak sądzę. Przejdźmy teraz do Pani zamiłowań. Jak Pani wypoczywa?
M.S. Na kanapie z książką, z czasopismem, z gazetami. Codzienna gimnastyka rano musi być! Wypoczywam raczej w godzinach popołudniowych, bo rano jestem bardziej aktywna, więc staram się albo coś załatwić albo iść do biura. W tej chwili są wakacje, więc mam więcej czasu, bo w ciągu roku mam wolne tylko dwa dni w tygodniu.
J.Ł. A jaki jest Pani ulubiony autor? Zauważyłem, że często Pani cytuje Dostojewskiego.
M.S. Akurat nie dlatego, żeby Dostojewski był moim ulubionym autorem, ale od dawna zbierałam złote myśli i właśnie ten autor jest znawcą duszy ludzkiej.
J.Ł. A jaką muzykę Pani preferuje?
M.S. Muzykę Jean Michel Jarre, jestem jego entuzjastką a nawet mój młodszy syn ma na imię Jan Michał. A poza tym lubię muzykę rozrywkową ew. klasyczna w przeróbkach. Mam też moją muzykę do różnych czynności – sprzątanie, zajęcia fizyczne, wypoczynek. Są to marsze, najsłynniejsze tanga świata, muzyka z moich ulubionych płyt.
J.Ł. Jakie są ulubione miejsca Pani spacerów, na Saskiej Kępie i w Warszawie?
M.S. W mojej Dzielnicy lubię małe, ciche uliczki, w Warszawie – Łazienki, szczególnie na wiosnę – nawet w samotności – przyjemnie jest spacerować.
J.Ł. Każdy z nas żyje z dnia na dzień, ale mamy jednak marzenia. Jakie są Pani marzenia?
M.S. Ach marzenia! Powędrowałabym daleko po świecie!
J.Ł. Który kraj odwiedziłaby Pani najchętniej?
M.S. Bardzo polubiłam Grecję, ale również na Florydzie było mi bardzo dobrze pomimo męczącego klimatu. W Egipcie mieszkałam ponad 5 lat i nie mogłam jednak przyzwyczaić się do długotrwałych upałów. Aktualnie marzę o wyjeździe do słonecznej Italii.
J.Ł. A jaką receptę na znośne życie podałaby Pani tym, którzy są chorzy i cierpią podobnie jak my?
M.S. Recepta na znośne życie? Przede wszystkim aktywność, tak aktywność, nie poddawać się, bo nawet odpoczywając w fotelu można gimnastykować nogi, ręce, głowę. Poza tym trzeba coś robić, czymś zajmować się, mieć jakieś hobby. Nie należy siedzieć i rozmyślać o swoim nieszczęściu.
J.Ł. Podzielam w pełni Pani opinię. Pomoc innym jest jedyną receptą na życie aktywne, dając nam zasłużoną satysfakcję.
M.S. Tak, jak najbardziej. Zawsze interesował mnie człowiek, pasjonowałam się psychologią i w dalszym ciągu to mnie interesuje.
J.Ł. Myślę, że realizuje się Pani w pracy społecznej, wszyscy doceniają Pani dobre serce. Gratuluję Pani wspaniałego zaangażowania, życzę zdrowia w chorobie oraz radosnych chwil w życiu rodzinnym.
M.S. Bardzo dziękuję, czekają mnie rzeczywiście miłe chwile. Mam teraz jedną wnuczkę u młodszego syna i oczekuje następnego wnuka u starszego syna. Będzie to wspaniała radość.
J.Ł. A jak Pani ocenia naszą stronę internetową 
www.parkinson.net.pl?
M.S. Bardzo interesujące wypowiedzi i spotkania oraz to, że ludzie mogą zadać pytanie i dostaną na nie odpowiedź w krótkim czasie. Jest to bardzo cenna Pana inicjatywa! Ponadto na stronie są praktyczne informacje a chorzy, aby je zdobyć nie muszą wychodzić z domu.
J.Ł. Cieszę się, wiele osób wyraża podobną opinię, deklarują to również rodziny, bo wnuki pytają jak pomóc dziadkowi czy babci, problem chorego staje się sprawą wszystkich domowników, jest to sprawa całej rodziny, internet integruje wszystkie pokolenia.
M.S. Tak, jak najbardziej. Do nas telefonują i mówią „a ja przeczytałem w internecie i już wiem ...”.
J.Ł. Ta sytuacja zmusza nas do doskonalenia systemu, dobrze i jasno opracowanych informacji, aby dorównać stowarzyszeniom z Europy.
M.S. To bardzo imponujące aspiracje, jestem przekonana, że taka będzie.
J.Ł. Pani Marto! Uprzejmie dziękuję za spotkanie. Gratuluję i dziękuję Pani za wywiad, jakiego Pani udzieliła Panu Redaktorowi Pawłowi Walewskiemu z POLITYKI (nr 31/2004). Jest to znakomita promocja naszych działań jak również prezentacja problemów związanych z chorobą i codziennym życiem osób cierpiących na chorobę Parkinsona.

Opr. Jerzy Łukasiewicz przy współpracy Sebastiana Łukasiewicza
Warszawa, 14 sierpnia 2004 r.

Wyślij do znajomego     Wydrukuj


Do góry

Copyright 2004-2014 parkinson.net.pl - Fundacja "Żyć z chorobą Parkinsona"